一些孤独症儿童和其他特殊儿童、普通孩子一起，在郑州高新区志愿者服务协会工作人员和大学生志愿者的指导下练习制作手工艺品。 受访者供图
寂静之声艺术工作室孤独症学员的作品。受访者供图
“20多年前，从儿子焜焜被确诊为孤独症的那一刻开始，我们一家便陷入了迷惘和无助。”3月26日，郑州市民刘女士告诉记者，这些年来，一家人为这件事操碎了心，却始终无法挣脱那股深深的无力感。
4月2日是世界提高孤独症意识日。孤独症患者常常沉浸在自己的世界里，难以与外界建立情感联结，就像夜空中的星星一样遥远而独立，因此被称作“星星的孩子”。但这个诗意的称呼背后，是不少人异样的眼光，更是无数患者家庭漫长的陪伴和艰辛的付出。
什么是孤独症？如何消除社会偏见，打破孤独症群体融入社会的无形壁垒？为此，记者连日来走访患者家庭、医院和社会公益组织，探讨如何为这些家庭点亮微光，帮助他们稳步前行。
一路走来的艰辛
2000年，焜焜的出生曾让刘女士一家格外欣喜。“毕竟是第一个孩子，我们在他身上寄托了很多美好的期望。”但渐渐地，刘女士发现有些不对劲。“焜焜到了两岁多还不会喊‘爸爸’‘妈妈’，喊他的时候也没有回应，还拒绝和别人目光对视。”刘女士回忆道。
经过医院检测排除听力障碍等问题后，刘女士一筹莫展。直到后来在一本杂志上看到“孤独症”这个词，她才抱着试一试的心态，带着焜焜到北京一家定点医院检查，最终确诊为孤独症。医生告诉他们，这种病“病因不明，也没有药可以吃”。
“那时候，我们和很多人一样，对孤独症一无所知。”回到郑州后，刘女士购买了一套教具，按照医嘱开始对焜焜进行简单的语言、认知和感统干预。“孤独症在不同阶段需要不同的干预方式，这么多年下来，我们也算积累了一些经验和方法。”焜焜4岁时第一次开口说话，但随着年龄增长，他又出现了新的行为特征——喜欢前后摇晃身体，还对风扇等旋转的物体非常着迷。2004年，家人尝试将焜焜送到幼儿园，可只待了一天，老师便无奈地说：“别的小朋友都乖乖坐着唱歌，焜焜则一直蹦蹦跳跳地转圈，我们管不住，没法接收。”
幸运的是，在小学和中学阶段，焜焜都遇到了通情达理且教学经验丰富的班主任。老师们不仅耐心地引导他，还发动其他学生帮助他；即使他无法完成作业、成绩不好也不会批评。“这些年，尽管跟不上普通孩子的脚步，但焜焜一直在进步。”刘女士说。后来，焜焜考上了离家不远的一所艺术类中专，并顺利毕业。
但进步的背后是巨大的付出。循证干预往往需要伴随孤独症患者一生。有一阵子，刘女士请了长假，专门陪着焜焜上学。她苦笑着说：“我平时甚至都不敢生病。”
对此，省精神残疾人及亲友协会主席陈俊杰也感同身受。和焜焜不同，陈俊杰的儿子小宝不到一岁就会说话，呈现出一些“早慧”的特征。但在将近两岁时，他的语言表达能力和记忆力开始明显退化。“三岁半时，小宝确诊为倒退型孤独症。”陈俊杰表示，平时的照护压力倒是其次，更沉重的是常人难以想象的心理压力。
亟待消除的偏见
2013年，刘女士偶然发现，相比于语言交流，焜焜似乎对视觉交流情有独钟，“有时候，我说的话焜焜听不进去，但画给他看，他一下子就被吸引了，而且能够理解，情绪也变得特别平静。”
10多年来，焜焜和小宝每周都会到位于郑州市东风路上的寂静之声艺术工作室练习绘画。“长期固定在这里上课的有8名孤独症患者，年龄从10岁到20多岁不等。”工作室负责人、青年画家潘类类介绍，“与其说我们是在教授绘画技巧，不如说是在帮助他们表达自我。‘一人一世界’，每个人都特别专注，风格和创意也不一样。”
当被问及“和孤独症孩子待在一起，你会不会害怕”之类的问题时，潘类类表示“完全不会”。多年的接触让他发现，这些孤独症学员性格温和、单纯，没有主动攻击性，有时候情绪出现波动，也多为被动引发的应激反应，“种种疑问，反映出不少人对孤独症缺乏认知。”
“孤独症谱系障碍简称孤独症，又称自闭症，其基本特征为社交沟通障碍、兴趣狭隘、重复刻板行为、感知觉异常，攻击性并非诊断标准。”郑州大学第三附属医院儿童发育行为科副主任宋春兰介绍，其病因和发病机制目前尚不明确，针对核心症状尚无特效药物。目前主要有20余种有循证依据的干预方法，如早期介入丹佛模式、结构化教学、自然情景教学、艺术治疗、关键性技能训练法等。
“对于孤独症，一定要早筛查、早诊断和早干预。”宋春兰说。遗憾的是，尽管不少人听说过“星星的孩子”，但仍存在不少误解和偏见。从家庭层面来说，部分家长将孩子的异常简单理解为“发育晚”“性格不好”“长大了自然就好了”，甚至去一些医院也会漏诊，错过黄金干预期。从社会层面来说，有人认为出现孤独症是因为“家庭教育缺失”，还有人受影视作品影响，认为“孤独症患者天生就有创造力”。
“孤独症属于先天性障碍，目前尚无法彻底治愈，对生存能力的伤害很大。孤独症人群中高智商、特殊天才的比例很低，远低于大众印象。”宋春兰强调，现实中，很多患者会在社交、就学和就业中屡屡碰壁，“种种刻板印象，只会对患者家庭造成二次伤害。”
“长大后怎么办”的追问
在公益组织的帮助下，26岁的焜焜目前在郑州市二七区的一家烘焙坊上班，同事里有1名孤独症青年、2名唐氏综合征青年，以及3名特殊家长。这些年，陈俊杰也先后创办了“苗雨田”“泉鸣社工”两家民非机构，为大龄、学龄孤独症与智力障碍青少年提供全天日间照料服务，并开展“心青年”跑团、家长赋能、资源转介、社会融合、政策倡导等活动，为更多的孤独症患者家庭提供帮助。
越来越多的善意正在汇聚。在郑州高新区莲花街高速口附近，有一处独特的“乌托邦”——星光农场，栽种着应季蔬菜、油菜花、桃树、梨树等。这片土地的“播种者”，一部分是来自附近社区的孤独症儿童。“这些年，我们一直在琢磨如何让孤独症患者接触自然、融入社会。”星之光特殊儿童家长互助会会长、星光农场负责人王玉凤，自己也是孤独症儿童的家长。2024年4月，在省内外多地考察后，她带领团队正式启动了星光农场。在郑州高新区志愿者服务协会、区慈善总会和爱心人士的多方支持下，农场面积从当初的20亩扩大到了220亩。
“通过种植、饲养等实践活动，有些孤独症孩子变得开朗、爱笑，有效缓解了焦虑情绪。”郑州高新区志愿者服务协会相关负责人说，针对大龄孤独症患者，农场还提供劳作、接待、运输以及辅助开展公益集市等“庇护性就业岗位”，目前稳定参与的有六七个人，“我们还在对接洗车行，希望能提供更多岗位。”
多年来，王玉凤的团队已累计帮扶了200多个孤独症患者家庭。“目前，国内各地的帮扶和补贴政策多向孤独症儿童倾斜，对大龄患者的关注和支持还需要进一步加强和完善。”王玉凤说，“毕竟，孤独症儿童也终将长大成人。”
今年的世界提高孤独症意识日，主题正是“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。“‘心青年’如何自力更生、照护者老龄化等问题，正困扰着很多孤独症患者家庭。如何打造全生命周期的支持体系，为患者家庭提供系统性帮扶，是一个需要长期探索的民生课题。”陈俊杰表示，除了政策的完善和资源的整合，也离不开社会公众的积极参与。唯有齐心合力，才能点亮微光。
“愿每一个‘星星的孩子’都能被温柔以待。”王玉凤说，“而一切努力的起点，是我们的困境、努力和希望，被更多的人‘看见’。”
（河南日报全媒体记者 赵大明 杨晓妍）
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